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的过程中,我们最不能适应的是要学会去面对他那
展缓慢的发育
程。大多数孩
所经历的各个发育阶段是可以预测的,你能够知
在什么时候可以期望孩

什么样的行为,以及这样的行为会持续多长时间。你知
2岁大的孩
一旦学会了说话之后,他的脾气发作就会减少。对父母来说,如果心里明白孩
的那些不良行为只会持续几个月的时间,那会是相当有益的。但是,对于发育过程存在障碍的孩
,发育
程中的各个阶段好像是在无休无止地延续着,这就使得孩
和父母的内心始终不停地存在着挫败
。举例来说,对于一个孩
,需要
上一年的时间才完成“正常的”三个月的语言发展过程。养育有着特殊需求的孩
是一项艰
的任务。每一
的
展和退步、每一丝的喜悦和忧伤,所有这一切都被放大了:每一个成功都会让你欣喜若狂,每一个新的挑战又都会使你愁眉不展。
不要互相比较你的孩
是独特的。不要将你的孩
和其他同龄的孩
行比较,这
法不公平。对于斯
芬,我们不再将
光
盯着他有哪些地方与众不同,而是开始去欣赏他的独特之
,这样的
本转变帮助我们对他的“
缺陷”采取了顺其自然的态度。我们过去对他的态度是把他当成了一项计划,而不是把他作为一个人来看待,因而把关注的焦
总是放在他的那些“问题”上,这
态度我们必须加以克服。“我应该成为一个唐氏综合症的专家,”我曾经打定这样的主意,“阅读所有有关的书籍,参加所有的会议,加
所有的互助小组。我们还要写一本关于唐氏综合症的权威
著作。”这样的想法对斯
芬当然起不了作用。我足足
了两年的时间才努力地达到了一
平衡。玛莎的母
本能驱使她更多地把斯
芬作为一个孩
来加以关心,而不是把关注的焦
放在他的那些行为
病上。她确信,他最需要从我们这里得到的是百分之一百的依附
养育,尽
不可否认他有着一些特殊的需求、需要我们对他
行耐心的
教。同时,我们也认识到,我们不能让斯
芬的“
病”耗去我们的全
力,我们还必须用一
分
力去满足整个家
的需要。
应该改变你的标准早在孩
生之前,父母们就已经在想象着孩
将来的生活会是什么样
:去上钢琴课,成为
球明星,从大学毕业,等等。即使是对于正常的孩
,在他长大之后,你也必须将这些梦想和现实相调和。而当有着特殊需求的孩
生之后,任务就更艰
了。你必须学会着
于当前,在这个孩
的生活当中,各个成长阶段的里程碑不会那么确定,他的未来往往难以预测——即使这个孩
将来某一天有可能让你
到大吃一惊。同时,对于你的孩
,你应该把标准定在一个适当的
平上面。举例来说,你应该重新调整你对孩
的宽容度,不要因为他的一
小过失就大光其火。孩
当然会
一些让你恼怒的事情。我们的斯
芬在4岁那年看到他的兄弟
妹们把会漂浮的玩
扔
了游泳池,于是他把我的便携式录音机(里面保存着本书整整一章的
授录音)也扔了
去。在他的心目中,那不过是爸爸的玩
,把玩
扔
游泳池是没什么不可以的。我理所当然地生起气来,不仅是因为损失了一只三百
元的录音机,更是因为白费了将
授内容录制到录音带上所
的工夫。玛莎在一旁提醒我说,斯
芬只不过是
了与他的成长阶段相称的事情,我自己才是那个行为与成熟程度不相符合的人,我的年纪已经不小了,本应该懂得不要把那个“玩
”放在斯
芬够得到的地方。
有差异并不意味着低人一等
照孩
们的逻辑,与别人不同就等于低人一等。对于发育迟缓的孩
来说,他自己的意识当中有这样的
受问题还不大,而兄弟
妹和其他孩
对他有这
看法往往会带来比较严重的问题,至少在孩
的幼年时期是如此。大多数的孩
用别人怎样看待自己作为标准来判断自我价值,因此,你千万不要让孩
的兄弟
妹产生这
“与别人不同就等于低人一等”的错误想法。“有特殊需求的孩
”这个术语不仅仅
有社会学意义上的正确
,其原因就在于此;它是一个正面的词汇,并不是一
价值判断。在现实当中,所有孩
的
上都可以贴上“有特殊需求的孩
”这
标签。
有差异并不意味着脆弱对于有特殊需求的孩
,尽
你确实有必要调整自己的期望,但你千万不要降低对他的养育标准!对有特殊需求的孩
放松要求的
法确实相当有
引力,但你不应该这么
,不能容忍这些孩

在别的孩
的
上你不允许存在的那些不良行为。在他还很幼小的时候,你就应该让他明白你希望他
有什么样的行为表现。许多父母太晚才开始对孩
行行为训练。同所有的孩
一样,有特殊需求的孩
也必须学会适应整个家
的日常生活规范,学会服从大人的指导,学会
理好自己。